Jamila El Bekri
Depuis la mort de son frère Mehdi, 16 ans, porteur de trisomie 21, le 30 janvier 2016 au CHRU de Nancy-Brabois, Jamila El Bekri se bat sans relâche pour obtenir vérité, justice et réparation. Elle dénonce un refus de traitement discriminatoire fondé sur le handicap, un arrêt illégal des soins et dix ans de harcèlement institutionnel organisé. Elle réclame officiellement le statut de lanceuse d'alerte.
Admis aux urgences pédiatriques le 14 janvier 2016 pour fièvre et difficultés respiratoires, Mehdi est diagnostiqué d'une pleurésie purulente dès l'échographie pleurale initiale (3,4 cm de pus dans la cavité). Malgré ce diagnostic clair, seul un traitement antibiotique est prescrit, sans drainage ni ponction — en contradiction totale avec le consensus scientifique.
Selon les pièces du dossier, les médecins ont refusé de poser des drains pleuraux par peur que Mehdi, en raison de son handicap, n'arrache ses sondes — une discrimination médicale fondée sur la trisomie 21 documentée dans le dossier. Son état s'est dégradé pendant 15 jours malgré plusieurs antibiothérapies successives. Une opération chirurgicale lourde dite de « rattrapage », devenue obsolète depuis des décennies, est décidée tardivement après apparition de complications prévisibles (fistules broncho-pleurales). Mehdi décède le 30 janvier 2016 à 5h36, seul, après arrêt non consenti de son oxygène — sans que sa famille ait été informée ni consultée.
Maya Kowalski, 10 ans, atteinte d'un syndrome douloureux complexe, est retenue contre son gré à l'hôpital Johns Hopkins de Floride, qui accuse ses parents de maltraitance (syndrome de Münchhausen par procuration). Sa mère Beata, séparée de sa fille et traitée comme une criminelle, se suicide en écrivant : « Je suis désolée, mais je ne peux plus supporter la douleur d'être loin de Maya et d'être traitée comme une criminelle. » Rendue célèbre par le documentaire Netflix « Take Care of Maya : Quand l'hôpital fait mal », l'affaire aboutit le 9 novembre 2023 à un verdict condamnant l'hôpital à 261 millions de dollars pour séquestration, coups et blessures et contribution au suicide de la mère. Le jury reconnaît que les médecins se sont écartés de la norme de soins acceptée et qu'une culture de représailles régnait au sein de l'établissement. Une affaire qui fait directement écho à la situation de la famille El Bekri : OPP abusive, séparation forcée, décès dans l'isolement, impunité médicale.
Naomi Musenga, 22 ans, décède en 2018 après avoir été ignorée et moquée lors de son appel au SAMU de Strasbourg. L'hôpital a cherché à dissimuler les preuves. C'est dans ce contexte que le Pr Christian Marescaux, lanceur d'alerte, a dénoncé publiquement le comportement systématique des hôpitaux face aux familles : « L'hôpital planque tout ce qui l'accuse. » Cette affaire est citée dans la pétition change.org de Jamila El Bekri comme illustration du phénomène systémique.
Ces deux cas, cités par Jamila El Bekri dans sa pétition, montrent que des patients considérés comme « en fin de vie » et pour lesquels un arrêt de soins était envisagé ont finalement survécu après que leur famille s'est battue pour maintenir les soins. Angèle Lieby, dont le témoignage est publié sous le titre « Une larme m'a sauvée », était donnée pour morte cérébrale et communiquait par les larmes. Ces cas soulèvent la même question que dans l'affaire Mehdi : que se serait-il passé si on lui avait maintenu son oxygène vital le 29 janvier 2016 ?
