Emmanuelle Amar est épidémiologiste et directrice du Remera, le Registre des malformations en Rhône-Alpes, basé à Lyon. Fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, c'est le plus ancien des six registres de malformations congénitales de France. Il a notamment contribué à mettre en évidence les conséquences de la Dépakine pendant la grossesse.
Emmanuelle Amar
Sa mission était de surveiller les malformations. Quand des cas groupés sont apparus dans l'Ain, elle a refusé que l'on s'en tienne au silence.
✦ Présentation
Emmanuelle Amar est épidémiologiste et directrice du Remera, le Registre des malformations en Rhône-Alpes, basé à Lyon. Fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, c'est le plus ancien des six registres de malformations congénitales de France. Il a notamment contribué à mettre en évidence les conséquences de la Dépakine pendant la grossesse.
En 2010, un médecin de l'Ain lui signale la naissance de trois bébés sans bras autour de Druillat, un petit village. Au fil des années, le registre en recense d'autres dans un périmètre restreint, avec une concentration géographique jugée anormale. Sept enfants nés sans bras, sans main ou sans avant-bras entre 2009 et 2014 sont identifiés autour de Druillat, dans un rayon de 17 km. Des cas groupés similaires sont également repérés en Loire-Atlantique et dans le Morbihan.
Après des années d'alertes restées sans suite, elle rend l'affaire publique en septembre 2018. Elle devient le visage de ce dossier, entre soutiens politiques et scientifiques et vives critiques sur sa méthode et sa démarche.
📅 Chronologie du combat
Création du Remera
Le registre est fondé à Lyon après le drame du thalidomide, qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962.
Les premiers signalements
Un médecin de l'Ain signale trois naissances d'enfants sans bras autour de Druillat. Le Remera alerte sur le nombre inquiétant de bébés nés avec une atrophie du membre supérieur.
Rapport aux autorités sanitaires
Le Remera adresse un rapport aux autorités de santé sur ces cas groupés.
Réponse de Santé publique France
Un rapport conclut que les données sont insuffisantes pour affirmer la présence d'un cluster dans l'Ain, tout en jugeant une « vigilance renforcée » nécessaire.
L'alerte devient publique
Emmanuelle Amar médiatise le dossier. L'affaire des « bébés sans bras » devient un sujet national.
La contre-expertise de Santé publique France
L'agence conclut que le nombre de cas dans l'Ain (7) n'est pas supérieur à la moyenne nationale, alors qu'un excès existe en Loire-Atlantique (3 cas) et en Bretagne (4 cas), sans cause identifiée. Emmanuelle Amar conteste cette analyse et dénonce des erreurs de méthodologie.
Convocation à un entretien préalable au licenciement
Emmanuelle Amar et cinq collègues du Remera sont convoqués par les Hospices civils de Lyon. Elle y voit une conséquence de son alerte, alors que la région et l'Inserm avaient déjà retiré leur financement.
Nouvelle enquête annoncée
La ministre de la Santé Agnès Buzyn annonce une nouvelle enquête avec l'Anses et Santé publique France, et assure qu'il est « hors de question » d'arrêter la subvention des registres. Emmanuelle Amar y voit une « grande avancée » et réclame des scientifiques indépendants.
Licenciements suspendus et 11 nouveaux cas
La procédure de licenciement est « suspendue ». Le même jour, Santé publique France recense 11 cas suspects supplémentaires dans l'Ain, soit 18 au total sur quinze ans.
Enquête remise à plat
Un dispositif d'enquête avec comité scientifique et comité de coordination est mis en place par Santé publique France et l'Anses.
Publication de « Un silence toxique »
Elle publie le récit de son combat aux éditions du Seuil.
⚠ Où en est-on aujourd'hui ?
Aucune cause n'a été identifiée à ce jour dans les sources consultées.
Les enquêtes sanitaires n'ont mis en évidence aucune cause, y compris environnementale. Des élus écologistes évoquent les pesticides, mais Emmanuelle Amar a elle-même reconnu qu'« on n'a rien pu mettre en évidence » sur ce point. Elle réclame que la recherche se poursuive sur les facteurs environnementaux au sens large (travail, alcool, pesticides, etc.) et souligne que les registres ne couvrent que 21 % des naissances en France.
À vérifier avant publication : les conclusions finales de l'enquête menée par Santé publique France et l'Anses, le statut actuel d'Emmanuelle Amar et de sa structure, et le financement du Remera.
Un dossier controversé. Emmanuelle Amar est soutenue par le conseil scientifique du Remera, par l'ancienne directrice du registre Élisabeth Gnansia et par d'anciens ministres de l'Écologie (Delphine Batho, Corinne Lepage). L'épidémiologiste Ségolène Aymé (Inserm) conteste en revanche son statut de lanceuse d'alerte et l'accuse d'avoir manipulé l'opinion, ce qu'elle qualifie d'accusation sans fondement. Santé publique France a dénoncé de son côté une « campagne calomnieuse ». Cette fiche rapporte ces positions sans trancher.
📚 Son ouvrage
Un silence toxique
Éditions du Seuil, 10 octobre 2019. ISBN 978-2-02-142637-3. « Enjeux et zones d'ombre d'un sujet de santé publique » : le récit de son engagement, entre indifférence des interlocuteurs, enquêtes jugées bâclées et volte-face des autorités sanitaires.
Amazon.fr Fnac Fiche éditeur🏅 Engagements & influence
🔬 Surveillance
Défense du rôle des registres de malformations dans la détection précoce des signaux sanitaires.
🏛 Institutions
Audition à l'Assemblée nationale, relance d'une enquête nationale par la ministre de la Santé.
📣 Médias
Conférence de presse devant l'Association des journalistes de l'environnement, interventions radio et télévisées.
🤝 Soutiens
Conseil scientifique du Remera, anciens ministres de l'Écologie, élus de plusieurs bords.
🔗 Liens utiles
- 🌐 « Un silence toxique » – fiche de l'ouvrage
- 📰 Reporterre – Bébés nés sans bras : où en est l'enquête ?
- 📰 Slate – Un scandale politique pour un mystère scientifique
- 📰 AFP / L'Info Durable – Polémique autour de celle qui a révélé l'affaire
- 📰 AFP / L'Info Durable – Des cas groupés restent sans explication
- 🎙 Europe 1 – Le gouvernement lance une nouvelle enquête
- 📰 Pourquoi Docteur – Les lanceurs d'alerte vont être licenciés
- 📰 Pourquoi Docteur – 11 nouveaux cas identifiés
- 📰 Allo Docteurs – Survie assurée pour le registre de Rhône-Alpes ?
- 📰 Lyon Capitale – La lanceuse d'alerte licenciée
- 📰 Le Quotidien du Médecin – Polémique sur les registres
- 📰 Le Quotidien du Médecin – La difficile gestion des bébés sans bras
- 🏛 Santé publique France
- 🏛 Anses
Fiche établie en octobre 2026. Sources : Reporterre, Slate, AFP, Europe 1, Pourquoi Docteur, Allo Docteurs, Lyon Capitale, Le Quotidien du Médecin, Éditions du Seuil.
Mise à jour : octobre 2026